823 total views, 1 views today

Βασικές θεωρίες που χαρακτηρίζουν το Σύνδρομο Down – Μέθοδοι παρέμβασης | Γράφει η Χρυσή Γαμπιεράκη, Παιδαγωγός Προσχολικής Ηλικίας, Αναπτυξιακών Διαταραχών και Ειδικής Αγωγής

unsplash.com/@nathananderson

Το Σύνδρομο Down είναι η πιο γνωστή χρωμοσωμική ανωμαλία με μέσο όρο συχνότητας εμφάνισης 1 στα 700 νεογνά. Η συχνότητα επηρεάζεται από την ηλικία της μητέρας, εφ’όσων το 80% περίπου των περιπτώσεων που γεννιούνται, προέρχονται από γυναίκες που είναι άνω των 35 ετών.

Δεν υπάρχουν περιβαλλοντικοί ή άλλου είδους παράγοντες που να ενοχοποιούν τη συμπεριφορά των γονέων ως προς τα αίτια της διαταραχής. Το 95% περίπου των περιπτώσεων Συνδρόμου Down, είναι η λεγόμενη Τρισωμία 21. Τα άτομα με Τρισωμία 21, φέρουν σε κάθε κύτταρο τους 3 χρωμοσώματα 21, αντί για 2 που φέρουν οι υγιείς άνθρωποι. Το χρωμόσωμα αυτό περιλαμβάνει 231 γονίδια.

Ο Μωσαϊκισμός Συνδρόμου Down, είναι πιο σπάνια περίπτωση, εφ’όσων συναντάται περίπου στο 2% των περιπτώσεων. Πρόκειται για την ύπαρξη δύο κυτταρικών σειρών, μία φυσιολογική με 46 χρωμοσώματα και μία χαρακτηριστική του Συνδρόμου Down, με 47 χρωμοσώματα (τρισωμικά κύτταρα). Το κυτταρικό αυτό φαινόμενο, συμβαίνει μετά τη γονιμοποίηση του αρχικού γονιμοποιημένου κυττάρου.

Κάποια άλλα άτομα με Σύνδρομο Down, έχουν τον τυπικό αριθμό χρωμοσωμάτων 46, αλλά ένα τμήμα πλεονάζοντος χρωμοσώματος 21, μετατίθεται και προσκολλάται σε ένα άλλο χρωμόσωμα, συνηθέστερα στο χρωμόσωμα 14 και σπανιότερα στο χρωμόσωμα 22 ή κάποιο άλλο. Το μεταθετικό Σύνδρομο Down, όπως αυτό ονομάζεται αγγίζει το 4% των περιπτώσεων.

Εκτός από την ηλικία της γυναίκας, που παίζει καθοριστικό παράγοντα, όπως αναφέρθηκε και πιο πάνω, μία γυναίκα που έχει αποκτήσει παιδί με Σύνδρομο Down, έχει 1 στις 100 πιθανότητες να αποκτήσει ξανά παιδί με Σύνδρομο Down. Επίσης, αν ο πατέρας είναι φορέας, η πιθανότητα να προκύψει Μεταθετικό Σύνδρομο Down, είναι 3%. Ενώ, αν φορέας είναι η μητέρα, η πιθανότητα κυμαίνεται μεταξύ 10-15%. Το Μεταθετικό Σύνδρομο Down, είναι το μόνο που μπορεί να κληροδοτηθεί από το γονέα, σε αντίθεση με την Τρισωμία 21 και το Μωσαϊκισμό Συνδρόμου Down που δεν είναι κληρονομικά και οφείλονται κατά βάση σε λάθος κυτταρικής διαίρεσης που γίνεται κατά τον σχηματισμό του ωαρίου ή του σπερματοζωαρίου ή και του εμβρύου.

Ορισμένα από τα φυσικά χαρακτηριστικά του Συνδρόμου είναι η μυϊκή υποτονία σε χαλαρές αρθρώσεις, η κοντή μύτη και βαθιά στην πλάτη της, τα προβλήματα όρασης, τα προβλήματα ακοής λόγω συχνών ωτίτιδων, η προεξέχουσα γλώσσα λόγω μυϊκής υποτονίας, η βαθιά, λαρυγγική φωνή με χαμηλή ένταση και άλλα.

Στο γνωστικό και κοινωνικό τομέα, τα παιδιά του Συνδρόμου Down, παρουσιάζουν ελλείματα και δυσκολίες. Πιο συγκεκριμένα, χαρακτηρίζονται από δυσκολία στην κατανόηση εννοιών, αφηρημένης σκέψης, έκφρασης και έχουν σε σχέση με την ηλικία τους νοητική στέρηση. Προβλήματα επίσης αντιμετωπίζουν στην άρθρωση και τη φωνολογία, στην αίσθηση του χιούμορ, στην επεξεργασία ακουστικών πληροφοριών και σε πολλά άλλα ακόμα. Τα παιδιά αυτά έχουν έντονες εκρήξεις θυμού, που χαρακτηρίζονται από πείσμα, προκειμένου ν’ αποφύγουν καταστάσεις που τα δυσκολεύουν.

Στο πλαίσιο της θεραπευτικής παρέμβασης, αναγκαία είναι η ιατρική παρακολούθηση, οι παραϊατρικές θεραπείες, όπως λογοθεραπεία και εργοθεραπεία και το ψυχοπαιδαγωγικό πρόγραμμα που στόχο έχει την ανάπτυξη γνωστικών και κοινωνικών δεξιοτήτων. Ο παιδίατρος, ο καρδιολόγος, ο παιδο- ενδοκρινολόγος, ο γαστρεντερολόγος παίδων και άλλοι γιατροί πλαισιώνουν την ιατρική παρακολούθηση των παιδιών με Σύνδρομο Down.

Στην παραϊατρική παρέμβαση, ένα παιδί μπορεί να χρήζει φυσικοθεραπείας, λογοθεραπείας, εργοθεραπείας και ειδικής αγωγής. Η φυσικοθεραπεία στόχο έχει να αποκαταστήσει την ισορροπία και το συντονισμό και να αυξήσει το μυϊκό τόνο. Στην λογοθεραπεία γίνεται αποκατάσταση κατανόησης, έκφρασης, άρθρωσης, προσωδίας και ένταση της φωνής. Αντιμετωπίζονται επίσης προβλήματα τραυλισμού και δυσφαγίας. Η αποκατάσταση της αδρής και λεπτής κινητικότητας δουλεύεται μέσω της εργοθεραπείας. Σπουδαίας σημασίας βέβαια είναι και η ψυχοπαιδαγωγική παρέμβαση που στόχο έχει να ενισχύσει την ακουστική μνήμη, τη συγκέντρωση προσοχής, την ικανότητα αναγνώρισης και κατονομασίας, την εκπαίδευση σε χωροχρονικές έννοιες και αυτοεξυπηρέτηση και την απόκτηση όσο περισσότερων ικανοτήτων σε πολλούς άλλους τομείς που χαρακτηρίζουν την ανθρώπινη ύπαρξη.

Η μέθοδος παρέμβασης ποικίλει, καθώς υπάρχουν πολλά συμπεριφορικά μοντέλα προσέγγισης όπως, η Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς (Ε. Α. Σ.), η Διδασκαλία Καίριων Δεξιοτήτων, το Πρόγραμμα TEACCH, οι Κοινωνικές Ιστορίες και η Λειτουργική Αξιολόγηση της Συμπεριφοράς.

Στην Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς, διδάσκονται μικρές, μετρήσιμες μονάδες συμπεριφοράς, όπου στην ουσία κάθε συμπεριφορά αναλύεται σε μικρότερα βήματα τα οποία διδάσκονται με συγκεκριμένο τρόπο και ενισχύονται ανάλογα με την αντίδραση του παιδιού με στόχο να αυξηθεί η πιθανότητα εμφάνισης της επιθυμητής κάθε φορά συμπεριφοράς.

Η Διδασκαλία Καίριων Δεξιοτήτων (Pivotal response Training, Koegel et al.,1991) είναι ένα νατουραλιστικό μοντέλο που στηρίζεται στις αρχές της Ε.Α.Σ. και βασίζεται στην παροχή κινήτρων, στην αυθόρμητη έναρξη δράσεων και την ενίσχυση. Πρόκειται για μία παιδοκεντρική προσέγγιση που στοχεύει στην προώθηση της επικοινωνίας, στην ενίσχυση κοινωνικών και μαθησιακών δεξιοτήτων και στη μείωση δυσπροσάρμοστων μορφών συμπεριφοράς.

Το πρόγραμμα TEACCH (Treatment και Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children,1972), εφαρμόζεται σε κάθε άτομο που αντιμετωπίζει δυσκολίες και στόχο έχει την αυτονομία αυτού του ατόμου στην καθημερινότητά του και την καλλιέργεια της κοινωνικής του συμπεριφοράς. Σε αυτό το πρόγραμμα υπάρχει η χρήση πολλών οπτικών βοηθημάτων, προκειμένου η καθημερινότητα του ατόμου με Σύνδρομο Down, να είναι πιο προβλέψιμη και κατανοητή.

Οι Κοινωνικές Ιστορίες (Gray, 1993) πρόκειται για διδασκαλία κοινωνικά αποδεκτών συμπεριφορών και διαφοροποίηση από μη κοινωνικά αποδεκτές. Συνήθως επιλέγεται η διδασκαλία ρουτινών όπως π.χ. Βούρτσισμα δοντιών, η ώρα του μπάνιου, η ώρα για τα φάρμακα, η ώρα για το πλύσιμο των χεριών, πηγαίνοντας σε διάφορα μέρη ,όπως στο γιατρό, στο σχολείο, στο ζωολογικό κήπο, στο εστιατόριο, κ.α.

Πρόγραμμα Παρέμβασης παιδιού με Σύνδρομο Down και κριτική του τρόπου διεξαγωγής του προγράμματος

Το πρόγραμμα παρέμβασης θα πρέπει σαφώς να συμπεριλαμβάνει παροχές ιατρικών υπηρεσιών καθώς το Σύνδρομο Down δεν είναι μία διαταραχή που σχετίζεται μόνο με θέματα συμπεριφοράς και ψυχολογίας, αλλά έχει και πολλά σωματικά ζητήματα και οργανικές δυσκολίες, όπως προαναφέρθηκαν. Έτσι, ένα παιδί με Σύνδρομο Down, θα πρέπει να παρακολουθείται από τους γιατρούς εκείνους που σχετίζονται με τις οργανικές δυσκολίες που παρουσιάζουν. Αυτοί είναι οι: παιδίατρος, καρδιολόγος παίδων, γαστρεντερολόγος παίδων, παιδο- ενδοκρινολόγος, αναπτυξιολόγος, παιδονευρολόγος, παιδο- ωττορινολαρυγγολόγος και οφθαλμίατρος.

Παραϊατρικές υπηρεσίες, όπως η Φυσικοθεραπεία, είναι απαραίτητη σε ένα πρόγραμμα παρέμβασης. Με τη Φυσικοθεραπεία, αποκαθίστανται οι δυσκολίες ισορροπίας, συντονισμού και αυξάνεται ο μυϊκός τόνος. Με τη Λογοθεραπεία, αποκαθίστανται η έκφραση, η κατανόηση, η άρθρωση, η προσωδία και η ένταση της φωνής και αντιμετωπίζεται όσο είναι δυνατόν ο τραυλισμός και η δυσφαγία. Προτείνονται και τα δύο είδη λογοθεραπευτικής παρέμβασης, δηλαδή και η ατομική αλλά και η ομαδική ( Speake, 2010 ), καθώς και οι συμβουλές προς τους γονείς και τους δασκάλους, συμβουλές και οδηγίες που θα είναι σύμφωνες με το πρόγραμμα παρέμβασης. Με την Εργοθεραπεία, αποκαθίστανται οι δυσκολίες στην αδρή και λεπτή κινητικότητα. Οι παραπάνω θεραπείες προτείνονται σε εβδομαδιαία βάση, ( Speake,2010).

Το πρόγραμμα παρέμβασης, πρέπει να είναι βασισμένο σε ένα επίσης ψυχοπαιδαγωγικό πρόγραμμα, που θα στοχεύσει στην ενίσχυση των γνωστικών αλλά και των κοινωνικών δεξιοτήτων. Πιο συγκεκριμένα, στην ενίσχυση της ακουστικής μνήμης, της συγκέντρωσης της προσοχής, της ικανότητας αναγνώρισης και ονομασίας, στην εκπαίδευση και κατανόηση χωροχρονικών εννοιών, στην ικανότητα χρήσης ημερολογίου ή προγράμματος, στην εφαρμογή ολικής και φωνητικής ανάγνωσης, εκπαίδευση σε δεξιότητες παιχνιδιού, εκπαίδευση σε θέματα αυτοεξυπηρέτησης και βελτίωση της συμπεριφοράς γενικότερα.

Σε κάθε περίπτωση οι σωστοί θεραπευτές θα πρέπει να ανατρέχουν σε Reflaction Models να συλλογίζονται δηλαδή με αναλυτικό τρόπο την πρόοδο ανάπτυξης του μαθητή ή τα σημεία εκείνα που έχουν μείνει στάσιμα και που θέλουν επιπλέον δουλειά. Η κριτική και η συχνή αξιολόγηση και ως προς τις μεθόδους αλλά και ως προς τα παιδαγωγικά υλικά που χρησιμοποιούνται θα πρέπει να χαρακτηρίζει την ομάδα των θεραπευτών και των παιδαγωγών.

Τα παιδιά με Σύνδρομο Down, αντιμετωπίζουν πολλές δυσκολίες και σε βιο-οργανικό επίπεδο αλλά και σε επίπεδο συμπεριφοράς, γλωσσικής έκφρασης και κοινωνικών και γνωστικών δεξιοτήτων, όπως αναφέρθηκε και αναλυτικότερα στην αρχή της παρούσης εργασίας.

Για μία διεπιστημονική ομάδα στόχος δεν είναι μόνο να καταστήσει το εκάστοτε παιδί με Σύνδρομο Down, φορέα γνώσεων, αλλά να το αγκαλιάσει με αγάπη και να του μεταδώσει γνώσεις με χαρούμενο και παιγνιώδη τρόπο, ώστε αυτές να του προσφέρουν ποιότητα ζωής, αξιοπρέπεια, σεβασμό και ένα πλήθος ικανοτήτων που να αφορά στην αυτοεξυπηρέτηση, τις γνωστικές και κοινωνικές δεξιότητες και την επικοινωνιακή συμπεριφορά.


Χρυσή Γαμπιεράκη

Παιδαγωγός Προσχολικής Ηλικίας, Αναπτυξιακών Διαταραχών και Ειδικής Αγωγής

Εκτύπωση